În fiecare an, la 17 aprilie, comunitatea medicală internațională marchează Ziua mondială a hemofiliei – un prilej de a aduce în prim-plan o afecțiune rară, dar cu impact asupra vieții celor diagnosticați. Hemofilia nu e doar o problemă medicală. Ea redefinește ritmul vieții, zilnic, impune prudență și necesită tratament și îngrijire specializată. Pentru pacienți și familiile lor, fiecare zi este o formă de adaptare, iar fiecare intervenție medicală poate fi o balanță între complicații și o viață echilibrată.
Hemofilia este o boală genetică ereditară caracterizată prin deficitul unor factori de coagulare ai sângelui. În lipsa acestora, organismul nu poate opri eficient sângerările, iar hemoragiile pot apărea spontan sau în urma unor traumatisme minore. În multe cazuri, acestea sunt interne și afectează articulațiile, mușchii sau organele, conducând în timp la complicații severe și chiar invaliditate. Boala se transmite ereditar, fiind legată de cromozomul X. Afectează în special bărbații, în timp ce femeile sunt, de regulă, purtătoare ale genei și pot transmite mai departe această afecțiune. Severitatea diferă de la un pacient la altul, în funcție de nivelul factorilor de coagulare existenți în organism.
La nivel global, conform Organizația Mondială a Sănătății și World Federation of Hemophilia, hemofilia afectează aproximativ o persoană din 10.000. Forma A este cea mai frecventă, reprezentând circa 80–85% din cazuri, în timp ce forma B apare în aproximativ 15–20% dintre situații. În Republica Moldova, datele oficiale indică faptul că, în anul 2024, erau înregistrați 205 pacienți cu hemofilie A și B, dintre care 52 copii. Aceste cifre, mai presus de statistici, reflectă o nevoie reală de tratament, monitorizare și suport medical.
Progresele în diagnosticare au schimbat semnificativ modul în care această boală este gestionată. Metodele moderne permit o evaluare detaliată a pacienților, prin determinarea cantitativă și calitativă a factorilor de coagulare, dar și prin investigații genetice care identifică mutațiile specifice. Aceste tehnici oferă medicilor posibilitatea de a stabili cu precizie tipul și severitatea bolii și de a adapta tratamentul în funcție de necesitățile fiecărui pacient. Un diagnostic corect nu este doar un punct de plecare, ci o condiție esențială pentru prevenirea complicațiilor și menținerea calității vieții.
Tratamentul hemofiliei se bazează pe terapia de substituție, adică administrarea factorilor de coagulare care lipsesc. Este o intervenție, fără de care chiar și o sângerare minoră poate deveni o urgență majoră. În practica medicală, pacienții beneficiază de crioprecipitat – derivat din plasma donatorilor –, de factori de coagulare liofilizați și de produse recombinante, adaptate tipului de hemofilie. Ghidurile internaționale recomandă tratamentul profilactic ca standard de îngrijire, deoarece reduce semnificativ frecvența hemoragiilor și previne deteriorarea articulațiilor. În Republica Moldova, aceste tratamente sunt acoperite din bugetul de stat, ceea ce asigură continuitatea îngrijirii. Un pas important în modernizarea terapiei este introducerea tratamentului cu Emicizumab pentru copiii cu hemofilie de tip A, începând cu a doua jumătate a anului 2025. Această terapie oferă o protecție mai stabilă împotriva sângerărilor și reduce semnificativ frecvența administrării.
Îngrijirea pacienților cu hemofilie este organizată în instituții medicale specializate. Copiii sunt tratați în cadrul Institutul Mamei și Copilului, în Secția hemopatii benigne, iar adulții sunt monitorizați și tratați la Institutul Oncologic, în Departamentul hematologie. Pe parcursul anului 2024, 133 de copii au beneficiat de tratament în regim staționar, iar 93 de adulți au primit îngrijiri specializate. Aceste date arată clar că hemofilia necesită intervenții medicale frecvente și o infrastructură bine organizată.
Managementul acestei afecțiuni nu se limitează la tratamentul medicamentos. El presupune intervenții rapide în caz de hemoragii acute, intervenții chirurgicale atunci când este necesar, tratament profilactic administrat periodic, dar și programe de recuperare fizică și suport psihologic. Această abordare complexă ajută pacienții să-și păstreze mobilitatea, să reducă riscul de complicații și să ducă o viață cât mai activă.
În centrul acestui sistem se află un element esențial: donarea de sânge. Produsele plasmatice utilizate în tratament, inclusiv crioprecipitatul, provin din donații voluntare. Pentru pacienții cu hemofilie, accesul la aceste produse este o necesitate permanentă. Fără donatori, tratamentul nu există- sângele donat astăzi devine tratamentul de care un pacient are nevoie mâine.
Managementul hemofiliei în Republica Moldova continuă să evolueze. Diagnosticul este mai precis, tratamentele sunt mai eficiente, iar accesul la terapii moderne face parte din realitate. Totuși, niciun progres medical nu poate funcționa fără un sistem stabil de donare voluntară de sânge. Fiecare donare susține continuitatea tratamentului, oferă siguranță pacienților și contribuie la prevenirea complicațiilor.
Donează sânge. Contribuie la un sistem care salvează vieți, azi, mâine, poimâne...în fiecare zi.